In un recente articolo pubblicato sul New England Journal of Medicine un paziente in stato vegetativo ha mostrato di rispondere si o no attraverso la risonanza magnetica funzionale. Su 54 pazienti studiati nei 2 maggiori centri europei (Oxford e Liegi) solo 1 ha mostrato segni di risposta.

Molto è stato scritto in questi giorni nei giornali con toni anche di meraviglia. In realtà 1 paziente su 54 che risponde è una cosa che ci si può aspettare perché esiste un piccolo gruppo di pazienti che non riesce a contattare l’ambiente per gravissimi deficit motori. Questa condizione è chiamata da alcuni sindrome del “chiuso dentro ” alta.

leggi l’articolo

Segnalo un interessante convegno che si terrà sabato prossimo a Firenze

LA PRESA IN CARICO DELLA PERSONA IN STATO VEGETATIVO
Firenze – 23 gennaio 2010
Firenze Fiera • Congress and Exhibition Center
Piazza Adua, 1
(continua…)

E di oggi la proposta di un registro sullo stato vegetativo del Dott. Fulvio De Nigris. Sicuramente condivisibile, l’obiettivo si può raggiungere attraverso la messa a regime delle diverse esperienze partendo dalla studio GISCAR passando al registro GRACER fino alla recente istituzione del registro nazionale sulle gravi cerebrolesioni acquisite.

A distanza di quasi un anno dall’interruzione di questo blog ho deciso di riprendere a scrivere perché, malgrado il tempo passato, i commenti sono continuati insieme agli incoraggiamenti. La cosa che, comunque, più mi ha convinto è la quotidianità della gestione di queste persone: da un lato il rispetto della vità dall’altro la sofferenza della persone e dei suoi familiare. Questa stretto crinale ci pone ogni giorno la domanda: ne vale la pena ? Sulla risposta non ho dubbi, certamente si, per la possibilità di recupero che possiamo vedere quotidianamente, per le possibilità di gestione che forniamo alla famiglia. In realtà la vera domanda è: possiamo avere la capacità di scelta ?

Stasera, nel tornare a casa, in macchina, avevo pensato di scrivere un articolo molto schematico per mettere ordine al caos mediatico in corso. Caos nel quale alimentazione, coscienza, morte e altro si sono intersecati in modo spesso superficiale, a volte strumentale, spesso in funzione etica più che scientifica. Dopo la morte di Eluana mi sembra irrispettoso scrivere questo articolo. Occorre esprime rispetto e solidarietà per la morte e penso che Eluana, comunque la si pensi,  ha avuto il merito di sollevare temi che con lo sviluppo della scienza dovremmo sempre più affrontare su un piano etico e pragmatico tenendo conto del diritto all’autodeterminazione delle persone e rispettando il punto di vista della scienza. Se questo è stato possiamo dire, grazie Eluana.

Presto vorrei dedicare il sito ad approfondire la condizione di stato vegetativo in termini di possibilita’ di recupero e riabilitazione. Bisogna uscire da questa immagine negativa di questa condizione, quasi senza speranza. In realta’ il miglioramento dello stato vegetativo, in fase precoce e’ la regola e nella nostra esperienza abbiamo avuto casi di ottimo recupero con ritorno alla vita normale. Chiarmanete piu’ si protrae lo stato vegetativo e peggiore e’ la possibilita’ di recupero

Come avete visto dal 28 dicembre non ho piu’ scritto perche’ ho ritenuto che nella grande confuzione in atto fosse stato utile non aumentare il caos. 

Dopo le ultime vicende non posso comunque esimermi dal cmmentare, come al solito, dal punto di vista laico. 

Io sono del parere che ognuno ha il diritto di decidere e rifiutare le cure. Ad esempio, si potrebbe decidere di non fare la tracheostomia o mettere la peg.  Anche togliere questi supporti puo’ essere comprensibile ma farlo andando incontro a sofferenze non lo ritengo corretto. Penso sia inutile speculare su coscienza si, coscienza no, ancora oggi non sappiamo cosa sia la coscienza se non sulla base di specifiche convinzioni filosofiche. Sappiamo pero’ che la condizione di stato vegetativo evidenzia reazioni al dolore in parte riflesse, in parte piu’ integrate, forse incoscienti. Tecnicamente siamo di fronte ad una condizione di gravissima disabilita’.  Se fine deve essere, deve esserlo in maniera rapida, diretta.

Altro problema e’ la consapevolezza del gesto data secondo volonta’ anticipate. L’unico messaggio serio e’ l’invito ai politici di stabilire le regole con l’approvazione del testamento biologico.

La poesia “La Ballata dell’angelo ferito” aggiunge atmosfera al tema finora trattato a suon di aspetti etico-politici. La lirica riporta l’attenzione verso altre prospettive. Quella immaginata da Ceronetti non sopremo mai se è il pensiero di Eulana, ci richiama comunque ad immaginere non solo la nostra prosspettiva ma anche di chi è in condizione di grave disabilità.

E’ noto che un paziente in stato vegetativo possa avere automatismi deglutitori che permettono, attraverso un’attività riflessa, di deglutire. Il rischio è che il cibo o i liquidi possano arrivare ai polmoni provocando polmoniti anche gravi e difficilmente trattabili. Comunque l’alimentazione somministrata per questa via non sarebbe sufficiente a mantenere un adeguato stato nutrizionale.

Il tema è arrivato al centro del dibattito dopo l’intervento del prof. Dolce su “L’avvenire” dove su un ragionamento più complesso si introduceva la possibilità della deglituzione autonoma. Il tema è stato ripreso ieri dal Corriere della Sera sotto forma di dibattito con il mio intervento.

Come ho già più volte detto nel caso Eluana si stanno mescolando diverse, troppe tematiche, su base etica, politica, tecnica e pseudotecnica. Per capire meglio occorre scomporre questi temi.

Quello etico che entra nella discussione del limite della parsona di disporre della propria vita e morte.

Quello politico dove il tema della laicità e il diritto all’autodeterminazione si scontra con la visione cattolica secondo la quale la vita, e anche la morte, non ci appartengono.

Quello tecnico-scientifico secondo il quale la definizione di coscienza è rimane molto sfumato e lo stato vegetativo è da considerare una condizione di gravissima disabilità.

Da questo punto di vista sostenere che la sospensione dell’alimentazione e idratazione sia una semplice interruzione di un atto medico. Il fatto che anche la sentenza menziona l’utilizzo della morfina come possibile ci dice che l’atto di sospensione non è esente da livelli di sofferenza anche subcosciente.

Quindi, dal mio punto di vista laico, credo sia più corretto parlare del diritto all’autodeterminazione delle persone e occorre stabilire regole basate su questa prospettiva. Sembra che si cerchino modi per non affrontare il tema dell’eutanasia, tema ineludibile che deve essere affrontato con serenità mettendo al centro la persona e la sua sofferenza.

Nei giorni scorsi si è svolto a Roma presso il Centro di Riabilitazione Santa Lucia un congresso internazionale di alto livello che ha visto il congronto dei maggiori esperti del trattamento riabilitativo delle persone con grave cerebrolesione acquisita. Gli esperti provenivano da diversi paesi europei e dagli stati uniti.

Il dibattito sulla condizione di stato vegetativo è stato il filo conduttore di molti degli interventi a oartire dalla relazione di Owen che ha presentato i sui studi di risonanza funzional evidenziando attività cerebrale anche complessa nelle persone in stato vegetativo. Su questa base è stato proposto di rivedere le modalità con cui viene posta diagnosi. Il limite della diagnosi sta nel fatto che viene valutato un fatto comportamentale, la risposta agli stimoli ambientali. La Dott.ssa Formisano ha evidenziato come alcuni pazienti potrebbero avere un grave danno motorio che” di per sè” impedisce, la comunicazione verso l’esterno in presenza di funzioni cognitive presenti.

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