Il dibattito sollevato dal caso di Eluana Englaro ha permesso di sviluppare una serie di tematiche che si intrecciano su diversi piani: quello etico, quello scientifico e quello politico.
La delicatezza del tema deve mantenere il dibattito deve partire dall’obiettività scientifica sulla quale inserire aspetti etici e, in secondo piano, quelli politici.
Nel rispondere ai quesiti posti dal presidente della Federazione Nazionale delle Associazioni Trauma Cranico Paolo Fogar ho scritto le seguenti considerazioni.
- uno S.V. può essere definito con assoluta certezza irreversibile?
E permanente?
- Dal punto di vista scientifico non ci sono elementi per dire che lo stato vegetativo è uno
stato di “disconnessione” con il mondo esterno. Infatti, noi valutiamo dalle risposte motorie ma ci possono essere condizioni nelle quali la risposta motoria è compromessa ma una qualche elaborazione delle informazioni del mondo esterno possono essere elaborate. Tuttavia, la possibilità di ottenere cambiamenti e molto bassa a distanza di mesi dall’evento e praticamente nulla a distanza di anni.
- Dal punto di vista scientifico non ci sono elementi per dire che lo stato vegetativo è uno
- S.V. si riferisce ad una condizione “unica” per cui tutte le persone con diagnosi di S.V. si trovano nella predetta
stessa unica condizione?
- La diagnosi di stato vegetativo è clinica e è riferita all’impossibilità da parte del paziente di dare segni di contatto con l’ambiente. L’eziologia comunque è differente. Le condizioni traumatiche hanno maggiore possibilità di miglioramento rispetto alle condizioni non traumatiche, specialmente quelle anossiche.
- L’uso dei presidi sondino nasogastrico e/o della sonda enterale (PEG) per l’idratazione e nutrizione, una volta
impiantati, può configurarsi come forma di accanimento terapeutico?- c’è molto dibattito rispetto a questo argomento. Il problema non è chiedersi se l’alimentazione e l’idratazione siano elementi terapeutici poiché dovremmo dire che anche mobilizzare il paziente, posizionarlo adeguatamente e pulirlo lo siano. Personalmente credo che siano solo supporti di base non terapeutici e mi pare un pò strumentale pensare che la risoluzione è far morire di fame e di sete una persona che ha gravi problemi. Il problema è più generale, quello del diritto alla morte e l’eutanasia. Sarebbe più logico aprire un dibattito aperto sull’eutanasia e sul testamento biologico. A questo proposito, non possiamo essere assolutamente sicuri che l’opinione espressa prima dell’evento sia quella che rimane quando l’evento è accaduto. Infatti, le persone che hanno un tumore e gravi malattie e sono coscienti cambiano spesso opinione e rimangono attaccati alla vita.
Spero questo diventi un primo stimolo al dibattito che seguirà
Luglio 23, 2008 at 3:41 pm
Caro Paolo,
in linea di massima condivido le posizioni di Mauro Zampolini.
Aggiungerei solo:
1) Le ultime evidenze scientifiche pongono seri dubbi sulla possibilità di utilizzare tale aggettivo “permanente” (vedi i miglioramenti dopo 6 anni con la deep brain stimulation o con lo zolpiden o dopo 19 anni evidenziati anche con tecniche avanzate di RM cerebrale). Non vanno ancora dimenticati i progressi della ricerca di base sulle cellule staminali, che potrebbero rappresentare una prospettiva di intervento futuro sullo SV e lo SMC.
2) Lo SV resta spesso come diagnosi anche in pazienti che evolvono verso uno stato di minima coscienza, come del resto avviene nella maggioranza degli SV.
3) La nutrizione enterale e l’idratazione non sono accanimento terapeutico, come già scritto nel documento dell’Associazione Vi.Ve.
Infine, per quanto riguarda i familiari, va stressato che centinaia se non migliaia di familiari che accudiscono con amore e dedizione a casa i loro cari in SV e SMC cronici si sentirebbero indignati da una sentenza come quella di sospensione di alimentazione e idratazione e soprattutto offesi dal sentirsi rappresentati da un’unica voce di familiare, come il papà di Eluana. Piuttosto che le nostre associazioni di familiari chiedano a gran voce un censimento sulle opininioni degli stessi familiari, che vivono una situazione di cronicità di SV o SMC.
Buon lavoro a tutti
Luglio 25, 2008 at 7:51 am
Cari amici e colleghi, arrivo in gran ritardo a inserirmi nel dibattito ma pur avendo letto tutte le vostre osservazioni e riflessioni sono ancora in grande difficoltà nel definire la mia posizione, che non può non prescindere dal forte coinvolgimento sia personale che professionale, suscitato in me dal caso Englaro.
Sono totalmente d’accordo con Paolo Boldrini, quando dice che il polverone mediatico non aiuta ad affrontare con “razionale serenità” un problema che costituisce uno dei massimi quesiti etici dei nostri anni, ma non dimentichiamoci che siamo noi, anche proprio noi riabilitatori, che abbiamo contribuito a rendere possibile l’esistenza in vita sempre più protratta di persone in stato vegetativo… e quindi tacere non si può.
Nei vari convegni in cui sono stati trattati temi etici ho almeno imparato che l’etica è la parente nobile del “senso comune della gente” e, come tale, è destinata ad evolvere giudizi e visione del mondo in rapporto a quanto accade, al mutare del pensiero corrente e, sicuramente, in rapporto a quanto si dice, si discute e si scrive.
Desta quindi in me grande stima (ancora prima di entrare nel merito delle richieste avanzate) la scelta della famiglia Englaro di esporre pubblicamente la propria sofferenza e di combattere negli anni per far riconoscere l’accettabilità anche teorica e generale delle loro richieste: penso che in questo modo anche loro, come altri in precedenza, ci stiano rendendo ineludibile la discussione di argomenti tabù/scomodissimi, che ruotono intorno al pensiero della fine della vita.
Rispetto allo Stato Vegetativo tutti i colleghi che mi hanno preceduto hanno sottolineato quanto la sua diagnosi sia ancora prevalentemente clinica (e quindi a rischio di errori valutativi), quanto i confini temporali della non reversibilità non siano noti, quanto prevalga la condizione di “basso contenuto di coscienza” su quella di “stato vegetativo”…
A mio parere tutte queste considerazioni sono corrette ma non bastano: chi di noi lavora da molti anni ha vivida memoria di persone in condizione di stato vegetativo assolutamente profondo e protratto da molti molti anni.
Altro problema verte rispetto al vissuto dei familiari. Ancora mi rifaccio alla mia vita lavorativa e conosco da molto tempo familiari, tanti, che comunque si prendono cura con assoluta dedizione/adesione dei loro cari in Stato Vegetativo e che soffrirebbero per la loro perdita come per una persona cara in piena salute, ma anche ricordo molto familiari con analogo amore per il loro paziente, i quali mi hanno detto :“se in rianimazione l’avessi saputo, non avrei mai autorizzato….”
Altro problema ancora riguarda il valore dei desideri anticipatori, ma questo è un argomento che è già oggetto di dibattito più vasto rispetto alla gestione anticipatoria della propria salute.
Concludo con una mia considerazione assolutamente personale, e inevitabilmente parziale, spero allineata con la raccomandazione di Mauro Zampolini, di cercare di esprimerci al di fuori di speculazioni e opportunismi politici:
1) non credo che spetti ad un tribunale prendere decisioni che innoverebbero in modo sostanziale il costume della nostra società su un tema così sensibile, grazie all’interpretazioni delle leggi esistenti e carenti. Penso piuttosto che dovrebbe esprimersi sul tema un comitato etico nazionale, adeguatamente supportato da clinici del settore, “laici” rispetto al tema in esame.
2) Auspico, a titolo ancora più personale, che la maturità etica della nostra società possa, alla fine di questa lunga vicenda, consentire l’espressione libera della chiara e documentata volontà anticipatoria del paziente, sostenuta da quella dei suoi familiari, verificata con competenza clinica, rigidamente codificata e garantita in ambito giuridico.
3) Mi preoccupa molto il rischio che un dibattito così critico ed essenziale, possa subire condizionamenti e distorsioni esterne e mi piace ricordare il titolo di un importante convegno tenutosi a Roma qualche anno fa: “non più ipocrisia”!
antonio de tanti