Sono totalmente d’accordo con Paolo Boldrini, quando dice che il polverone mediatico non aiuta ad affrontare con “razionale serenità” un problema che costituisce uno dei massimi quesiti etici dei nostri anni, ma non dimentichiamoci che siamo noi, anche proprio noi riabilitatori, che abbiamo contribuito a rendere possibile l’esistenza in vita sempre più protratta di persone in stato vegetativo… e quindi tacere non si può.

Nei vari convegni in cui sono stati trattati temi etici ho almeno imparato che l’etica è la parente nobile del “senso comune della gente” e, come tale, è destinata ad evolvere giudizi e visione del mondo in rapporto a quanto accade, al mutare del pensiero corrente e, sicuramente, in rapporto a quanto si dice, si discute e si scrive.

Desta quindi in me grande stima (ancora prima di entrare nel merito delle richieste avanzate) la scelta della famiglia Englaro di esporre pubblicamente la propria sofferenza e di combattere negli anni per far riconoscere l’accettabilità anche teorica e generale delle loro richieste: penso che in questo modo anche loro, come altri in precedenza, ci stiano rendendo ineludibile la discussione di argomenti tabù/scomodissimi, che ruotono intorno al pensiero della fine della vita.

Rispetto allo Stato Vegetativo tutti i colleghi che mi hanno preceduto hanno sottolineato quanto la sua diagnosi sia ancora prevalentemente clinica (e quindi a rischio di errori valutativi), quanto i confini temporali della non reversibilità non siano noti, quanto prevalga la condizione di “basso contenuto di coscienza” su quella di “stato vegetativo”…

A mio parere tutte queste considerazioni sono corrette ma non bastano: chi di noi lavora da molti anni ha vivida memoria di persone in condizione di stato vegetativo assolutamente profondo e protratto da molti molti anni.

Altro problema verte rispetto al vissuto dei familiari. Ancora mi rifaccio alla mia vita lavorativa e conosco da molto tempo familiari, tanti, che comunque si prendono cura con assoluta dedizione/adesione dei loro cari in Stato Vegetativo e che soffrirebbero per la loro perdita come per una persona cara in piena salute, ma anche ricordo molto familiari con analogo amore per il loro paziente, i quali mi hanno detto :“se in rianimazione l’avessi saputo, non avrei mai autorizzato….”

Altro problema ancora riguarda il valore dei desideri anticipatori, ma questo è un argomento che è già oggetto di dibattito più vasto rispetto alla gestione anticipatoria della propria salute.

Concludo con una mia considerazione assolutamente personale, e inevitabilmente parziale, spero allineata con la raccomandazione di Mauro Zampolini, di cercare di esprimerci al di fuori di speculazioni e opportunismi politici:

1) non credo che spetti ad un tribunale prendere decisioni che innoverebbero in modo sostanziale il costume della nostra società su un tema così sensibile, grazie all’interpretazioni delle leggi esistenti e carenti. Penso piuttosto che dovrebbe esprimersi sul tema un comitato etico nazionale, adeguatamente supportato da clinici del settore, “laici” rispetto al tema in esame.

2) Auspico, a titolo ancora più personale, che la maturità etica della nostra società possa, alla fine di questa lunga vicenda, consentire l’espressione libera della chiara e documentata volontà anticipatoria del paziente, sostenuta da quella dei suoi familiari, verificata con competenza clinica, rigidamente codificata e garantita in ambito giuridico.

3) Mi preoccupa molto il rischio che un dibattito così critico ed essenziale, possa subire condizionamenti e distorsioni esterne e mi piace ricordare il titolo di un importante convegno tenutosi a Roma qualche anno fa: “non più ipocrisia”!

antonio de tanti