Scrive il dottor James L. Bernat
nell’editoriale di “Neurology” (“Theresa Schiavo’s tragedy and ours, too” Neurology 2008;71:964–965).

Perhaps most influential in galvanizing public
skepticism over her diagnosis of vegetative state was the repeated broadcasting of an edited videotape of Mrs. Schiavo provided by her parents.
Most viewers had no idea that patients in a vegetative state can move and have open eyes when awake.
One neurologist who examined her alleged that the editing of the tape was contrived to erroneously suggest she was consciously following a balloon with her eyes and therefore not in a vegetative state.

Many media outlets failed to clarify that trial court Judge Greer’s ruling that she would not wish to have a feeding tube (later upheld in state and federal appellate court decisions) was based on exhaustive hearings in which the testimony of numerous friends and relatives as well as various expert witnesses was heard and weighed. In issuing his ruling, Judge Greer rated the evidence
that she would not wish continued gastrostomy tube feeding as “clear and convincing.”
Some media also provided exaggerated accounts of suffering following removal of a feeding tube. These descriptions had political overtones and did not comport with contemporary palliative care experiences.

Il succo dell’editoriale pubblicato dalla rivista della massima autorità scientifica americana (che come tutte le riviste importanti affida di norma i suoi editoriali a esperti indiscussi dell’argomento) sembra essere che la diagnosi era corretta, e solo chi ha visto il video montato dai familiari ma non ha visitato la paziente poteva pensare che non fosse in stato vegetativo.

Ad ogni modo, la questione è sempre stata una questione di “rifiuto delle cure”, su cui il giudice americano, come quelli italiani, ha dovuto solo accertare quale fosse il volere espresso in precedenza dalla persona interessata.

Per il resto, il pessimo comportamento della stampa e di certa politica Usa ha trovato fedeli imitatori anche in Italia, non solo nella stampa.

C’è un piano emotivo e affettivo, e su quello non c’è scienziato o medico o politico o bioeticista che possa dire qualcosa di molto sensato.

Però su quel piano tutti devono conservare il rispetto per gli altri, e le parole sulla famiglia di Eluana Englaro che accompagnano quel filmato mi sembrano sinceramente sgradevoli e gratuite.

In ogni pronto soccorso e in ogni ospedale in tutto il mondo capita quotidianamente che i medici si consultino con i familiari di un morente e chiedano se continuare o sospendere gli sforzi destinati comunque a ottenere ben poco: chi si assume l’onere di rispondere di sospendere le terapie ha, secondo me, il diritto di non subire il processo alle intenzioni che si accenna in quel post.

E’ possibile che ci siano casi di gente disposta a mentire al medico (o al giudice) pur di liberarsi di un fardello, ma questo non deve servire per infangare la limpida battaglia di un padre per ottenere che sia eseguita la volontà della figlia.

Ma soprattutto, accanto e prima del lato emotivo-affettivo c’è il piano scientifico che rimane fondamentale.

In quel filmato sembra irrilevante, ma la scienza oggi sa che i “risvegli” a distanza di molti anni riguardano (raramente) le persone in stato di minima coscienza, che comunque dopo il “risveglio” restano in una condizione in cui molti potrebbero non voler vivere.

A questo serve il testamento biologico: serve che chi vuole decidere per sé lo possa fare (e io lo farei, visto che l’ho già fatto in una forma non riconosciuta formalmente dalla legge) sapendo che il suo volere sarà rispettato da tutti.

Non dimentichiamo che nessuno sarà obbligato a stilare il testamento biologico, e non dimentichiamo che neanche quello potrà evitare tutte le tragedie.

Negli Stati Uniti esistono da tempo varie forme di “living will” e c’è la possibilità di opporsi alla rianimazione, ma non mancano le tragedie, su cui spesso e volentieri la stampa fa confusione anziché fare chiarezza.

Per questo invito a guardare il filmato mandato in onda dalla CBS (purtroppo è in inglese), che ho linkato nel mio post “Minima coscienza”:
http://presenteduepuntozero.wordpress.com/2008/11/21/minima-coscienza/

Il mio post prende spunto da uno studio pubblicato di recente su “Neurology” che ha verificato quante stupidaggini e falsità sono state dette (anche dai medici) e scritte (dai giornali) sul caso di Terri Schiavo.

Sarebbe bello che si diffondessero, tra i medici e nella gente, le conoscenze più aggiornate sulla materia, e che Bruno Vespa non togliesse bruscamente la parola alla sua collega giornalista che chiede di precisare – a beneficio della migliore comprensione dei telespettatori – che la persona mostrata in tv è in una situazione clinica diversa da quella di cui si sta parlando.

Invece in troppi continuano tristemente a mettere insieme coma, stato vegetativo, stato di minima coscienza e sindrome locked-in, per poter continuare magari a lucrare sulla confusione.