Documento sugli stati vegetativi e di minima coscienza

La Commissione sugli stati vegetativi istituita dal ministero della Salute nell’ottobre 2008 ha redatto un documento sullo stato vegetativo. La commissione istituita nel periodo del caso Englaro ha prodotto una serie di considerazione sull’intervento sulle persone in stato vegetativo che non sono completamente condivise dalle società di Riabilitazione (SIMFER, SIRAS e SIRN). Perlatro era dal 2005 disponibile un documento molto approfondito e condiviso che delineava con chiarezza le definizioni e le modalità di intervento nelle condizioni di stato vegetativo (STATO VEGETATIVO E STATO DI MINIMA COSCIENZA (Commissione Di Virgilio).

Nel documento viene ribadito quanto già definito a livello internazione: l’abolizione dei termini permanente e persistente. La commissione di esperti presieduta dal sottosegretario Eugenia Roccella afferma che chi è in stato vegetativo è clinicamente stabilizzato la persona deve essere considerata con “gravissima disabilità”.  Il lavoro e’ stato portato avanti su due livelli, da una parte la Commissione scientifica composta da esperti del settore e dall’altra le associazioni di pazienti e familiari, tutte convocate al tavolo istituzionale del ministero. Il loro lavoro ha prodotto il Libro Bianco, prima esperienza simile tra persone che vivono questo disagio.

I dati confermano che tra il 50 e il 75% dei pazienti in stato vegetativo post-traumatico recuperano le attività di coscienza, e per due terzi di loro si arriva ad un buon recupero funzionale o a una disabilità moderata, la sopravvivenza è migliorata e supera i 5 anni.
Allo stato attuale delle conoscenze, il gruppo di lavoro ritiene che non possa essere esclusa la presenza di elementi di coscienza nei pazienti in SV, ma che il livello e la qualita’ di tali elementi di coscienza variano verosimilmente da paziente a paziente, anche in dipendenza dal contesto ambientale. Inoltre, in caso di recupero tardivo, deve essere atteso un livello di funzionamento molto probabilmente compromesso. Sembrerebbe inoltre che non possa essere escluso in assoluto un miglioramento delle funzioni cognitive, anche a distanza di molti anni dall’evento, a seguito di processi rigenerativi e di riorganizzazione plastica delle strutture cerebrali.  Quando la persona in stato vegetativo raggiunge la stabilita’ clinica ed entra in una fase di cronicita’, continua il documento, essa deve essere considerata persona con ‘gravissima disabilita.
Nei casi di stato vegetatativo come in altri casi di gravissime patologie croniche, la persona preferibilmente puó essere “accolta a domicilio o, quando ció risulta impossibile, puó essere trasferita in strutture a carattere non prettamente sanitario”. Anche al di fuori delle strutture sanitarie è comunque necessario – avvertono gli esperti – garantire “indispensabili strumenti sanitari e sociali di supporto alla persona e alla famiglia, dovendo essere garantiti gli interventi sanitari necessari per le cure ordinarie, per la prevenzione delle complicanze e per il mantenimento dei livelli di stabilizzazione raggiunti, oltre ad assicurare la facilità di accesso alle strutture sanitarie per acuti, in caso di bisogno”.
Nel quinquennio 2002-2006 sono stati dimessi 5344 pazienti con diagnosi di stato vegetativo persistente, secondo le schede di dimissione ospedaliera, ma i dati ottenuti secondo la commissione sono sottostimati.

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