Celebrata a Roma la 1a Giornata degli Stati Vegetativi

E’ stata celebrata oggi a Roma la Giornata Nazionale degli stati vegetativi. Il programma ha permesso il confronto tra ricercatori che si occupano di stati vegetativi e figure istituzionali e politici. Il pomeriggio è stata la volta delle famiglie che hanno espresso le loro esigenze ed enfatizzato la necessità di percorsi riabilitativi e assistenziali di qualità.La Giornata è stata aperta dal prof. Gigli che ha messo in evidenza come questa giornata sia un simbolo vista la ricorrenza della morte di Eluana Englaro. I medici sono per la vita cosa straordinaria da riscoprire Ha continuato il Prof. Zangrillo ha fatto una sintesi clinica sul significato di coma e stato vegetativo. Uno studio condotto in Lombardia ha evidenziato come a 6 mesi dal trauma cranico soli il 3,4% delle persone rimane in stato vegetativo.

Il Prof. Pizza dell’ordine dei medici di Bologna ha presentato il progetto di uno Studio osservazionale sugli stati vegetativi presenti nei vari territori italiani. Lo studio vede coinvolti 39 ricercatori e 11 regioni. E’ finanziato da una fondazione incluse no profit (Pendragon) per un ammontare di 330 mila euro

Il Rettore dell’Università la sapienza di Roma Frati ha citato esempi americani di come una asettica razionalizzazione finanziaria ha posto gravi problemi etici. Inoltre gli esempi di eutanasia sono più legati alla solitudine conseguente ad una scarsa assistenza che alla malattia in se. La razionalizzazione dovrebbe passare per la priorità alle prestazioni efficaci.

Il Prof. Dolce ha delineato l’importanza della ricerca sullo stato vegetativo introducendo le comunicazioni sulle nuove acquisizioni in questo campo.

Il Prof. Laureys componente dell’European task force e uno dei maggiori esperti sugli stati vegetativi ha mostrato i suoi studi che dimostrano come la coscienza può essere moscata dalle grave menomazione motoria che impedisce qualsiasi tipo di contatto con l’ambiente. Oltre al problema  Coscienza si o coscienza no, il problema si pone anche rispetto a quale tipo di coscienza ? Nell’ambito di un progetto europeo il suo gruppo si sta occupando di sistemi pio economici per valutare il grado di coscienza usando, per esempio, l’elettroencefalogramma. In Belgio esiste ulna rete di centri per la riabilitazione delle gravi cerebrolesioni acquisite ma anche un sistema di RSA speciali con personale esperto.

Il prof. Schmurtzhard ha presentato il lavoro della Task Force europea sui disturbi della coscienza che ha coniato un nome alternativo allo stato vegetativo, Sindrome della veglia non responsiva.Il problema dell’accanimento terapeutico è cambiato nella definizione dei rianimatori in Allow natural dead (AND).

Anche i politici sono intervenuti.

La governatrice del Lazio, Renata Polverini ha preso impegni specifici di sviluppo di strutture dedicate nel Lazio portando un esempio concreto. Ha detto inoltre di essere per il rispetto della vita.
Il sottosegretario alla Sanità On. Roccella ha posto l’accento sul senso della giornata, pensata anche per ricordare Eluana come persona in stato vegetativo. Occorre comunque rompere il collegamento tra stato vegetativo e dichiarazioni anticipate. Lo stato vegetativo deve essere considerato come uno dei gradi più estremi di disabilità. Spesso non sappiamo quale sia il livello di coscienza e speriamo che la ricerca ci aiuti. L’amore della presa di cura facilita il recupero. Un sistema sanitario si misura su chi evoca questi bisogni di cura.  C’è un problema di appropriatezza di utilizzo dei fondi vincolati. Conclude con l’auspicio che questa giornata unisca le diverse idee e occorre rompere con la radicalizzazione ideologica.
Il ministra della salute Fazio ha evidenziato come si stiano facendo cose concrete per lo stato vegetativo e per la cronicità in generale. Gli strumento sono il nuovo piano sanitario nazionale, le linee di indirizzo della riabilitazione e il documento sullo stato vegetativo che verrà definito entro febbraio.
Il ministro del Welfare Sacconi evidenzia come la parola chiave sia la razionalizzazione ed appropriatezza della spesa. Il non rinnovo dei fondi per la non autosufficienza non significa perdere questi soldi ma semplicemente ricondurre questa quota di spesa a fondi strutturali con i quali definire servizi all’interno della rate. Occorre scardinare le inefficienze. Il ministero ha prodotto un rapporto rapporto sulla non autosufficienza che definisce l’entità del problema.Le modeste risorse aggiuntive 25-30 milioni devono inserirsi in una razionalizzazione della rete ospedaliera chiudenti posti letto per acuti e riconvertendo ospedali per arrivare una ripartizione ospedale-territorio di non più del 45% della quota ospedaliera. Il federalismo aiuterà a rendere i sistemi sanitari regionali più uguali. Sul tema dei bisogni non necessaria la legge sulla dichiarazione anticipata. Bisogni vitali vanno mantenuti. Il parlamento francese ha negato la scelta eutanasia.
Il pomeriggio il Prof. Palumbo, responsabile del Dipartimento qualità del Ministero della Salute, ha brillantemente esposto il quadro di riferimento delle politiche sullo stato vegetativo. Ha specificato che i soldi per lo stato vegetativo fanno parte degli obiettivi di piano delle regioni e sono vincolati a questo. Occorre vigilare che le regioni usino questi fondi in modo appropriato.

I familiari hanno espresso soddisfazione per la giornata ma hanno detto che parlare solo di stati vegetativi è riduttivo, il vero problema sono le gravi cerebrolesioni acquisite delle quali lo stato vegetativo è un sottogruppo.

Il presidente della federazione Sig. Fogar, sulla base delle precedenti considerazioni ha proposto di trasformare la giornata aggiungendo anche cerebrolesioni.

Un altro aspetto evidenziato è stato quello della eccessiva burocratizzazione e della difficoltà di diffondere la consapevolezza dei diritti come ha specificato l’avvocato Elefante.

De Nigris ha proposte di dare maggiore diffusione mediatica alla giornata.

La Dott.ssa Zilberman ha specificato che chi si occupa di riabilitazione di stati vegetativi da oltre 20 anni come lei lo stato vegetativo è stato sempre considerata una condizione riabilitativa di una condizione di grave disabilità.

L’onorevole Roccella ha preso l’impegno di portare avanti le politiche  a favore delle persone in stato vegetativo.

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2 risposte a Celebrata a Roma la 1a Giornata degli Stati Vegetativi

  1. andrea ha detto:

    soluzione semplice: LASCIARE AD OGNUNO LA LIBERA SCELTA DI EU-MORIRE in caso di stato vegetativo (alle condizioni scelte dal soggetto), o per motivazioni personali.
    in questo modo IN CASO DI STATO VEGETATIVO NON CI SARANNO DUBBI (e nessuno spazio per ipocrisie).

  2. roberto antonelli ha detto:

    chi dovrebbe eseguire il suicidio assistito?

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