Lo scopo di questo blog tematico è di creare un luogo di dibattito senza pregiudizi, partendo dalle basi scientifiche disponibile e confrontandosi con le aspettative e problemi della persona disabile e delle famiglie.
Lo stato vegetativo viene talvolta confuso con la morte cerebrale. In realtà rappresenta una condizione clinica nella quale la persona non è in contatto con l’ambiente esterno ma ha gli occhi aperti, un normale ritmo sonno veglia e movimenti spontanei non finalizzati.
Molto si sta studiando per cercare di capire se la persona in stato vegetativo può comprendere quello che succede intorno a se e in questo blog cercheremo di mettere a fuoco queste tematiche scientifiche.
Lo stato vegetativo 
Carissimi Signori,
ho riflettuto molto prima di scrivere, cercando di capire se fosse o meno giusto farlo, se fosse giusto parlare di un argomento i cui aspetti etici, filosofici e antropologici vanno ben oltre i confini dell’umana comprensione. Mi riferisco alla sentenza emessa sul caso della dolcissima Eluana Englaro. Ed eccomi qui a farlo perchè credo di averne diritto, e ancor di più ne ha mia moglie..che scrive per mio pugno. Prima però di rendere manifeste le mie riflessioni, mi sia permesso di chiarire una volta per tutte che la Persona in SV non è un malato terminale, non presenta un elettroencefalogramma piatto, ha le funzioni vitali autonome (senza sostegno di strumenti o apparecchiature), nel 90% dei casi prova dolore senza, al contempo, nessuna forma di certezza per il restante 10%. E’ una Persona che una volta raggiunta la stabilità clinica non è più da considerare “paziente o malato” ma Persona con gravissima disabilità in grado peraltro di comunicare le Sue emozioni, il Suo stato di disagio, sofferenza e serenità tramite il respiro, i battiti del cuore, gli occhi, la bocca, le espressioni del viso e il movimento, anche se a volte leggero ed impercettibile, degli arti. E’ forse la Persona con il massimo livello di disabilità. E’ Persona a tutti gli effetti con ascritti tutti i diritti di un Cittadino. In merito alla sentenza, su cui peraltro si è detto tanto e forse tutto, mi sia permesso di sottolinare solamente che detta sentenza si basa su due criteri giurisprudenziali d’argilla e cioè su un’irreversibilità scientificamente non dichiarabile e dimostabile, e su un’espressione che è tra le espressioni tipiche del mondo giovanile, periodo in cui gli entusiasmi, la gioia di vivere e le paure portano a dichiarare che sarebbe meglio morire piuttosto di essere come…. o di trovarsi nella condizione di…. E chi di noi in gioventù non ha mai pensato cose o dichiarato frasi del genere!
Vista la drammaticità etica del momento e i pareri pro e contro, oggi io mi domando: ma io chi sono? Sono forse il peggiore degli uomini perchè mantengo in vita mia Moglie che è in SV da oltre cinque anni? Sono forse un sadico perchè mi impegno 24 ore al giorno alle Sue cure, alla Sua igiene,al vestirLa, al farLa mangiare, con prodotti del tutto naturali per giunta, e bere tramite un sondino enterale? Sono forse il più feroce tra gli uomini perchè mi dedico con anima e corpo ad evitarLe ogni forma di possibile sofferenza? Sono forse il più egoista perchè porto mia Moglie a fare delle brevi passeggiate al mare piuttosto che a cena, a teatro, al cinema? o perchè non faccio più un viaggio o una gita in barca con Lei se non attraverso i nostri sogni? oppure perchè la Domenica vado a messa con Lei invece di andare in gita al mare o in montagna? Ma chi sono io? Sono forse il più viliacco tra i vigliacchi perchè pavento una sentenza di morte per fame e sete, la peggiore che possa capitare ad un uomo od ad un cane, che oggi aleggia anche sulla testa di mia Moglie? Sono forse il più cinico perchè ancora considero mia Moglie “Persona”, Madre, Sorella, Amica e non “soggetto” potenzialmente sopprimibile? Sono forse una persona invasa da grande presunzione perchè ho imparato a interpretare il modo di comunicare di mia Moglie senza pretendere di mantenere la comunicazione “convenzionale”? Sono forse un malato psichico perchè amo il respiro, il battito del cuore, l’espressione degli occhi, del viso e della bocca, il calore della pelle, e il leggero movimento degli arti di mia Moglie? Sono forse una persona da non considerare perchè non ho nessuna stima di colui che con onnipotente arroganza ha deciso di emettere una sentenza che costituisce oggi una metrica, che ne stabilisce i confini del “degna” o “non degna”, applicabile sulla vita, sentenza applicabile peraltro alla vita, o forse da oggi è il caso di dire non vita, di altre centinaia di “soggetti”? Sono forse un visionario perchè considero inaccessibile, intoccabile e al di fuori della nostra portata la dignità di una Persona in SV anche laddove dovessimo buttarLa nel cassonetto dell’immondizia in quanto ritengo che l’unica dignità che potremmo calpestare, e lo stiamo facendo, è la nostra? Ma chi sono io? E chi è quel centinaio, migliaio di familiari (si presume noi si sia più di 3000) che si comporta come me? Sì, forse siamo da considerare degli emarginati…però mi sia concesso almeno dichiarare che al contempo noi siamo, con inconfutabile certezza, uomini! Uomini molto più forti, coraggiosi e valorosi di tanti altri!
E cosa dire di quella straordinaria e meravigliosa Ragazza che da sedici anni lotta ogni giorno per un respiro, per un battito del Suo cuore e per la carezza di chi ama e da cui è amata? E’ stato deciso che sarà Eroina e Bandiera di chi ha stabilito i confini della dignità di una “vita” e Martire di chi, come me, spera di non doverLa ricordare come Simbolo di una delle pagine più ignobili, indegne, barbare, aberranti e incivili della nostra società.
Claudio Taliento marito della Signora Ada, moglie meravigliosa, che la limitatezza di capacità di comprensione a noi ascritta ha, con arroganza e presunzione, stabilito, utilizzando una definizione in cui è peraltro già manifesta in sé in tutto e per tutto la sua stessa povertà, pochezza e miseria, versare in uno stato vegetativo persistente.
Vorrei che visitiate il mio blog. C’è un video a favore della vita di queste persone in stato vegetativo: una di queste è mia sorella Emanuela. Grazie a te, Mauro!
“Non giudicare e non sarai giudicato”Lei é libero di pensare come vuole, di tenere sua Moglie così, ma io per esempio devo essere libera di farmi staccare tutto se non vorrò vivere in SVP. Nessuna legge mi dovrebbe vietare di rinunciare alle cure di ogni genere(art. 2 Costituzione: la salute non può venire imposta).
Se io disporrò per iscritto che non vorrò un domani essere in SVP e lo dichiarerei subito, nessuno ha il diritto di impormi nulla!!Tanti saluti, tanti auguri e coraggio
Odetta.
Sono d’accordo, ognuno deve essere libero di decidere sulla propria vita senza alcuna legge che glielo impedisca.
Solidarietà per Claudio e per sua moglie.
Andrea.
Ciao mi chiamo Raffaella e conosco personalmente Claudio. Anche se ora Ada riposa tra le braccia del padre vorrei dire a Claudio ed al figlio sono fiera di voi. Siete esempio per tutti. Noi con un semplice mal di testa o … facciamo le vittame … ora con la vostra testimonianza dico con le lacrime grazie. Io vi porto sempre nel mio cuore. Vi amo e benedico il Padre Celeste perché vi ho conosciuto.