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Lo stato vegetativo 
Ho pensato a lungo che risposta dare ai queiti posti da Fogar ed ai commenti lasciati dai colleghi.Vi trasmetto ( vedi sotto) queste “personali riflessioni ad alta voce ” che ho nviato ad alcuni giornali.Non danno risposte ma espongono un modo di pensare che credo condiviso anche da tanti colleghi e famigliari
Dr. Renato Avesani
Non ho mai conosciuto Eluana, ma ho incontrato qualche volta suo padre : persona provata, pacata,riflessiva. Credo abbia condotto e stia conducendo una battaglia equilibrata in nome dell’amore dovuto a sua figlia. Per questo merita rispetto qualunque sia la posizione di ognuno di noi.
La mia professione mi porta , da molti anni, a conoscere tante altre storie simili a quella di Eluana.
Sono storie che, pur nella singolarità delle esperienze, hanno molti elementi in comune a partire dal vissuto dei famigliari. Madri, padri, fratelli, figli, amici, tutti ,con modalità differenti, ma accomunati da sentimenti simili : l’angoscia del vivere cronicamente un’esperienza “al limite dell’umano”,costretti a convivere con esiti drammatici ed imprevedibili di un fatto acuto, fiaccati da una storia assistenziale lunga, difficile, poco o per nulla sostenuta da scelte pubbliche e dal volontariato, combattuti tra desideri inesprimibili di morte ed un attaccamento eroico alla persona amata che li fa essere attenti osservatori dei segni e dei sintomi che spesso nemmeno i clinici più raffinati sanno cogliere.
In situazioni come queste è bene entrare in punta dei piedi , non solo per il rispetto dovuto ma anche perché ci addentriamo in aspetti della vita per i quali tutti siamo in difficoltà. A partire dalle definizioni ( vegetativo, persistente, permanente, prolungato , a bassa responsività, a lento recupero, a minima responsività ,..) che non trovano un consenso unanime tra i clinici anche perché configurano aspetti dell’esistenza nuovi, problematici che faticano a trovare una precisa collocazione nelle categorie classiche di “persona”, “vita”, “morte”, “malattia”, “coscienza”.
La vicenda di Eluana merita ,prima ancora di un dibattito sull’onda delle emozioni, l’interesse a riflettere pacatamente su queste condizioni di “vita estrema, sospesa nel nulla tra la vita e la morte”. Non entro volutamente nei dettami della sentenza né sugli aspetti del testamento in vita ( tra l’altro non presente nella legislazione italiana attuale).
Vorrei iniziare con alcune definizioni e da quella che può apparire, agli occhi di inesperti, una grande differenza al fine delle scelte da compiersi nei confronti di queste persone: stato vegetativo permanente ( o meglio si direbbe prolungato da mesi, anni ..) e condizioni di minima responsività .
Agli occhi del profano può sembrare che quest’ultima condizione, per il fatto che prevede, nella definizione terminologica ,la possibilità di rispondere, debba essere non paragonabile sotto il profilo clinico ed etico con quella dello stato vegetativo permanente. In realtà non è così. Molte condizioni classificabili come minima responsività differiscono per il solo fatto che la persona , spesso a distanza di molti mesi o anni dallo stato di coma, diviene capace ( o siamo noi che diveniamo capaci di vedere?) di rispondere, si badi bene, non verbalmente ma con minimi gesti , smorfie, movimenti impercettibili a singole domande.
Per il resto tutto assomiglia allo stato vegetativo: la totale dipendenza fisica, l’impossibilità di esprimere compiutamente delle volontà, la necessità di essere alimentati ed idratati “in modo non naturale”( di artificiale vi è solo il sondino potendo essere gli alimenti e l’acqua del tutto naturali). Si potrà obiettare che la presenza di quel minimo di coscienza puo’ essere preludio ad un recupero futuro. Quanti si occupano di gravi cerebrolesioni post comatose sanno che molte di queste situazioni a “minima responsività” tali rimarranno negli anni senza possibilità di alcuna minima capacità funzionale.
Un dubbio angosciante attanaglia quanti si avvicinano a queste persone: quel loro minimo segnale lascia presupporre una coscienza ? e che tipo di consapevolezza? Provano emozioni? Piacere, dolore? Purtroppo a tali quesiti nessuno è riuscito a dare risposta in quanto solo una responsività piena ( anche non verbale) del soggetto può aprirci al suo mondo interiore. Un ulteriore elemento di disagio viene introdotto da recenti studi di Risonanza Magnetica Funzionale secondo i quali alcune aree cerebrali delle persone in stato vegetativo si attiverebbero in modo non molto difforme da quanto avviene nel soggetto sano. Si badi bene attivazione non significa pensiero, consapevolezza. Semplicemente si osserva che alcuni circuiti cerebrali funzionano in modo simile.
L’approfondimento sull’esistenza o meno della coscienza in queste situazioni, prosegue . Quasi alla ricerca di una risposta ad un quesito fondamentale ma raramente espresso in modo aperto: se dimostrassimo che non vi è contenuto di coscienza ( quale? di che tipo? quanta?) non sarebbe tutto più semplice nelle scelte di fine vita? Apparterrebbero ancora , queste “entità”, al genere umano?
E se invece dimostrassimo che vi è una minima responsività ( come del resto ci documentano spesso i pazienti classificati come vegetativi da molto tempo in condizioni favorevoli, ad esempio a contatto con i loro famigliari), che cosa cambierebbe nei nostri ipotetici criteri di decisione?
Paradossalmente sarebbe di gran lunga peggiore dal punto di vista della qualità di vita la condizione di una persona minimamente cosciente rispetto a quella di una persona in stato vegetativo! Non sarebbe piu’ logico presupporre scelte di fine vita per questi ultimi ?
Se dessimo credito all’equivalenza “assenza di coscienza (stato vegetativo permanente) = perdita del concetto di persona” che cosa resterebbe se non un corpo incapace di pensare ,di provare emozioni e perciò stesso di soffrire?
Epicuro diceva che non bisogna temere la morte perché dove c’è la morte, là non ci siamo più noi . In modo analogo, esisterebbe accanimento nei confronti di “una persona che non esiste più”?
L’accanimento si manifesterebbe quindi solo in nome di una storica volontà espressa in tempi nei quali “quella persona dotata di coscienza” esisteva?
Il dilemma è forte: se non è cosciente non esiste più quella persona? Forse non esiste “la persona” che il padre , la madre etc. avevano conosciuto ma esiste comunque “la persona di…” che ha vissuto, ha portato un suo pezzo di storia,un nome che tutti continuano a chiamare, con maggior affetto di prima, che vive nel riconoscimento e nella pietà degli altri.
Questa persona ( che eviterei di definire un malato cronico) è portatrice, al pari di altre, di una disabilità estrema del resto molto simile a situazioni evolutive quali le demenze . Avrebbe una persona desiderato di finire i propri giorni trascorrendo mesi od anni in assoluta “disgiunzione” dal mondo e dagli affetti a causa di un deterioramento cognitivo che chiamiamo appunto demenza? Certi stati vegetativi o a minima responsività sono molto simili agli stati avanzati di demenza, con la sola differenza che non sono evolutivi e colpiscono uomini e donne in età più giovanile.
Basta questo riconoscimento della persona a partire dalla sua storia e dall’importanza che gli altri ( quelli che le sono vicini nell’affetto, quelli che la curano, quelli che la guardano come persona) le attribuiscono a far sì che questa vita sia ancora degna di essere vissuta?
Potrebbe essere una strada da percorrere ! In fondo siamo esseri sociali e ogni nostro atto, ogni attimo della nostra vita, acquista valore anche sulla base della nostra appartenenza ad un dato contesto. Se volessimo realmente attribuire un significato a tutte le esistenze drammaticamente diverse che ci circondano dovremmo operare piu’ convincenti scelte di appartenenza e di condivisione. La ghettizzazione cui molte condizioni di gravissima disabilità ,quali gli stati vegetativi , sono soggette equivale, diversamente, ad una forma di eutanasia sociale dell’individuo e della famiglia. Piu’ soft, meno problematicizzata, ma pur sempre una forma di abbandono che spesso puo’ concretizzarsi in una ridotta sopravvivenza ( eutanasia?).
Dai giornali recupero questa frase :“è giusto che sia ripreso un cammino che la rianimazione ha interrotto”.
Mi pare corretto affrontare il problema sotto questo punto di vista. E tuttavia non è così semplice.
E’ noto a tutti come , la tecnologia e la tempestività degli interventi rianimatori abbiano fatto notevoli passi avanti consentendo di intervenire in situazioni limite dove fino a pochi anni fa era impensabile poter agire.
Grandi benefici, ma anche qualche delusione. Molte persone salvate, restituite ad una vita dignitosa,… ma anche qualche stato vegetativo, appunto! Anzi, sempre di piu’, in particolare a seguito di prolungati interventi rianimatori dopo arresti cardiaci.
Quale etica sociale sarebbe quella per la quale , a seguito di un agire intenzionalmente buono ( “l’incipit” è quello di salvare le persone!), venissero poi rifiutati e ritenuti indegni gli “ scarti” ( uso appositamente questa parola forte)? Quale il confine accettabile di disabilità? Chi e come potrebbe rapportare, con perfetta fedeltà, l’accettabilità di una condizione ai desiderata di quella persona?
Non esisterebbe dunque via d’uscita?
Non una ricetta ,che non esiste, ma ancora una volta un invito alla riflessione. Forse sarebbe opportuno tornare ad interrogarsi sul senso del limite, concetto che dovrebbe guidare l’agire umano, in questo caso medico, prima ancora della disponibilità tecnologica. Assoggettarsi in maniera acritica all’uso della disponibilità tecnologica non sempre rende un buon servizio all’uomo. Mi pare a questo proposito illuminante l’ansia di M .Heidegger di fronte ai rischi della modernità : “Cio’ che è veramente inquietante non è che il mondo si trasformi in un completo dominio della tecnica.Di gran lunga piu’ inquietante è che l’uomo non è affatto preparato a questo radicale mutamento del mondo. Di gran lunga piu’ inquietante è che non siamo ancora capaci di raggiungere, attraverso un pensiero meditante, un confronto adeguato con cio’ che sta realmente emergendo nella nostra epoca.”
Abituarci a riflettere , dunque , sui possibili benefici ma anche sui rischi attesi , possibilmente meno pressati ed angosciati da pendenti spade di Damocle giudiziarie.
Riflettere sul buon concetto di proporzionalità delle cure che è in relazione, sempre e comunque, a quella persona , in quella situazione. Proporzionalità che non riguarda, si badi bene, solo la fase rianimatoria, ma anche quella della cronicità ove sarebbero crudele accanimento eroismi terapeutici che talvolta si pretendono e si esibiscono.
Restituire,mi si passi la banalizzazione, un po’ del buon senso alla pratica clinica e parallelamente educare la società all’idea che il limite esiste in quanto siamo uomini e che “ non si muore perché ci si ammala, ma ci si ammala perché si deve morire”.
Certo, con l’assoluta sorveglianza giuridica e degli ordini professionali. Ma lasciare che sia il giudice a gestire questioni squisitamente etiche mi pare rischioso oltre che indice di una scarsa capacità riflessiva interna alla professione medica.
Quando poi queste persone sono tra noi non ci resta che accoglierle, accudirle ed amarle. Ogni altra scelta, rispettabile nelle intenzioni, mi parrebbe un abdicare a responsabilità sociali prima ancora che professionali.
Dr. Renato Avesani
Dir. Dipartimento di Riabilitazione Ospedale di Negrar
Coordinatore Nazionale Sezione Gravi Cerebrolesioni –SIMFER